“Lorenzo à des Super Pouvoirs”: la Maladie Rares Expliquée aux Enfants

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Bild: S.Romero Hernandez und C.Alvarez Garcia

Quand nous parlons de tolérance et d’acceptation, nous entendons souvent la différence raciale et la différence de genre. Qu’en est-il des personnes ayant des besoins spéciaux? Et comment expliquer ce genre de différence aux enfants?

Lorenzo est un bébé qui souffre du syndrome de Prader Willi. Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique complexe qui affecte de nombreuses parties du corps. Le syndrome de Prader-Willi affecte environ 1 personne sur 10 000 à 30 000 dans le monde. Et ensuite comment je peux l’expliquer a mon fils? 
Lucify.ch a parlé avec Soraya Romero Hernández, auteur du livre pour enfants “Lorenzo à des super pouvoirs”.

Comment es- tu venue à l’idée d’écrire ce livre ?

Lorenzo est le fils de mes amis. Le jour où la mère de Lorenzo m’a annoncé le diagnostic de son fils, j’étais très bouleversée. J’ai ressenti un grand besoin de lire et de rechercher des informations pour voir s’il y avait un moyen d’aider. J’ai regardé mon fils de 3 ans et j’ai pensé que mettre au monde un enfant en bonne santé était complètement aléatoire. Il était inévitable de ressentir une grande empathie.
Et de tout ce mélange d’émotions est né le besoin d’exprimer avec des mots ce que je ressentais et découvrais à propos de cette maladie. La fantaisie est la clé d’accès à l’imaginaire des enfants et le meilleur moyen d’expliquer ces types de concepts de manière simple et compréhensible.

Comment le livre peut-il aider les enfants à comprendre cette maladie ?

Grâce aux magnifiques illustrations et au concept “bandes dessinées” créés par Carla Álvarez García, les enfants peuvent comprendre ce qui arrive à Lorenzo.
Par exemple, l’hyperphagie, qui est l’envie incontrôlable de manger typique de ce syndrome, s’explique en la comparant à une fourmi gloutonne qui vit à l’intérieur de sa tête.
Je pense que la clé est d’essayer de simplifier une terminologie complexe et de la transformer en langage pour enfants.

A quel âge le livre est-il orienté?

Je pense que ce livre s’adresse aux enfants qui ont déjà des capacités de lecture, à partir de 6 ans. Mais je pense aussi qu’il peut convenir aux plus jeunes avec l’accompagnement de leurs parents dans la lecture.

“Lorenzo à des super pouvoirs” est illustré par Carla Alvarez García, une jeune fille de 11 ans. Pourquoi as-tu décidé de choisir un enfant-illustrateur et pas un professionnel?

Carla m’a appris à quel point il est important pour une histoire écrite pour les enfants de passer par le filtre propre aux enfants. Je ne cherche pas une illustration techniquement parfaite. Carla a lu l’histoire et a créé de sa propre imagination, à la fois avec «Pi & Palala», mon premier livre, et avec « Lorenzo à des superpouvoirs ». Par exemple, je n’avais jamais envisagé de présenter ce livre avec des illustrations de style bande dessinée et Carla m’a surprise très positivement avec cette idée. Je pense que la réinterprétation artistique entre des personnes qui travaillent en équipe donne une valeur ajoutée à la création. Je n’ai ni l’intention ni la volonté d’imposer ce que doit être le design car je suis l’auteure de l’histoire, pas l’illustratrice. Et c’est là que j’apprends tellement de Carla et pourquoi il est parfaitement logique qu’elle se charge à nouveau d’illustrer ce nouveau livre.

Est-ce que tu as planifié des lectures et des événements autour de ce sujet?

Pour le moment, l’objectif principal est que le livre puisse être publié. Le premier événement que j’aimerais réaliser si la campagne est un succès est la présentation du livre à Berne en décembre. Ensuite, j’aimerais pouvoir réaliser des contes par des bibliothèques ou des associations suisses pour faire connaître cette histoire et rendre visible les maladies rares.

Comment on peut aider Lorenzo si on veut?

Vous pouvez contribuer à l’édition de ce livre en l’achetant en prévente dans l’une des 4 modalités existantes ou simplement en apportant une contribution pour soutenir ce projet ici:

https://wemakeit.com/projects/lorenzo-has-superpowers

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Anna speaks French, German, English and Russian. She obtained a Master Degree at the University of Bern (Cultural Studies) and a Bachelor at the Lomonosov Moscow State University (Philology). Anna has big interest in such themes as: identity, cultural hybridity, music, and raising children in multicultural context. She is convinced that our children can teach us a lot. They are not born with stereotypes but they risk to acquire them later under external circumstances. Our task as parents is to help them grow as conscious and culture-aware humans.

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